Department responsible

Ministerio de Sanidad - Secretaría de Estado de Sanidad

Executing unit

Dirección General de Salud Pública - Subdirección General de Calidad Asistencial

Participation of other institutions

Sistemas de información y registros de enfermedades raras autonómicos y de las ciudades con Estatuto de Autonomía. Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Type of operation

Real statistics with results grouped in tables

Sector or subject

Health

Subsector or subsubject

Prevention and detection of diseases

Breakdown level

Autonomous

Methodology of data collection methodology

Obtaining by means of complete list of original administrative data

Form of data collection

Transcription of administrative document, regardless of how it is filled in

Overall objective

Proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales relacionadas. Proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países

Study variables

Número de casos registrados vivos y fallecidos del listado de enfermedades raras del ReeR. Prevalencia puntual

Classification variables

Edad, sexo

Type of dissemination

Informe anual. Internet

Periodicity of dissemination

Anual

Periodicity of data collection

Anual

Type of operation

Structural

Units

Enfermos de enfermedades raras

Administrative sources

Registro Estatal de Enfermedades Raras

Dictated by the High Council on Statistics

No aplicable

These are European statistics, according to European Parliament and Council Regulation (EC) no. 223/2009

No